Zmęczenie zna każdy. Po nieprzespanej nocy, intensywnym tygodniu czy stresującym okresie – ciało daje sygnał, że potrzebuje odpoczynku. W większości przypadków wystarczy sen, weekend bez obowiązków albo urlop, by wrócić do równowagi. Ale nie zawsze.
Natalia Ostromęcka
Dla osób żyjących z zespołem chronicznego zmęczenia (ME/CFS) zmęczenie nie mija. Nie znika po odpoczynku. Nie jest „do przespania”. To przewlekła, złożona choroba, która wpływa na funkcjonowanie całego organizmu.
ME/CFS (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) to schorzenie, które objawia się przede wszystkim skrajnym, długotrwałym zmęczeniem, nieproporcjonalnym do podejmowanego wysiłku.
ME/CFS często nie widać „na pierwszy rzut oka”. Osoba może wyglądać „zdrowo”, a jednocześnie zmagać się z ogromnym wyczerpaniem.
To prowadzi do niezrozumienia:
- „Przecież dobrze wyglądasz”
- „Każdy jest zmęczony”
- „Może to stres?”
- „Może sobie odpocznij i to przejdzie?”
Takie reakcje, choć często nie wynikają ze złej woli, mogą pogłębiać poczucie izolacji.
Dodatkowo choroba przewlekła znacząco wpływa na stan i funkcjonowanie psychiczne – może pojawić się frustracja, poczucie bezsilności i niezrozumienia, a także odczuwanie samotności.
To choroba, o której wciąż za mało wiemy, a szacuje się, że na ME/CFS chorują miliony osób na całym świecie — także młodzi dorośli, którzy dopiero rozpoczynają studia, pracę, budowanie relacji. Pomimo tak dużej ilości chorujących choroba wciąż pozostaje:
niedodiagnozowana
niedofinansowana w badaniach
często niezrozumiana społecznie
Dla wielu osób oznacza to nie tylko walkę z objawami, ale też z systemem i stereotypami.
Jednym z kluczowych objawów jest tzw. pogorszenie po wysiłku (PEM) - nawet niewielka aktywność fizyczna lub umysłowa może spowodować znaczące nasilenie objawów, czasem z opóźnieniem o 24-48 godzin. I to właśnie ten mechanizm sprawia, że rada „po prostu odpocznij” jest nieskuteczna.
Inne objawy to:
brak energii
problemy z koncentracją i pamięcią („mgła mózgowa”)
zaburzenia snu (sen nie przynosi regeneracji)
ból mięśni i stawów
nadwrażliwość na bodźce (światło, dźwięk)
zawroty głowy
problemy z utrzymaniem pozycji stojącej
Młodzi dorośli w szczególnej sytuacji, gdyż ME/CFS często pojawia się w momentach przejściowych: wejścia w dorosłość, rozpoczęcia kariery, budowania niezależności.
Zamiast planów i energii pojawiają się ograniczenia:
konieczność rezygnacji ze studiów lub pracy
zależność od bliskich
poczucie „wypadnięcia z życia”
konieczność planowania każdego dnia
ciągłe zadawanie sobie pytania na co dziś starczy mi energii?
To doświadczenie może być szczególnie trudne psychicznie.
I choć to ogromne wyzwanie, istnieją sposoby, które mogą pomóc funkcjonować w bardziej wspierający i bezpieczny sposób.
Jedną z najskuteczniejszy strategii do świadome zarządzanie energią:
Ø nie przekraczać swoich możliwości (nawet jeśli „na chwilę się da”)
Ø robić przerwy zanim pojawi się skrajne zmęczenie
Ø rozkładać aktywności na mniejsze etapy
Ø unikać cyklu: „przemęczenie → pogorszenie → długie dochodzenie do siebie”
Ø szukać form relacji, które nie obciążają (np. krótkie spotkania, kontakt online)
Ø mówić otwarcie o swoich możliwościach
Ø praca: elastyczne godziny, praca zdalna, realistyczne obowiązki, przerwy
Ø szkoła: dłuższy czas zaliczenia, nauka zdalna lub indywidualny tok nauczania, mniej zajęćŻycie z przewlekłą chorobą to nie tylko wyzwanie fizyczne. Ma wpływ na pracę, szkołę, relacje. Mogą pojawić się trudne emocje (żal, poczucie winy), poczucie nieakceptacji tego co jest, niepewność, poczucie utraty wpływu. Nie musisz być z tym sam. Warto zgłosić się do terapeuty, grupy wsparcia, bliskiej osoby, która pomoże skonfrontować się z utratą „dawnego ja” i pomóc zbudować na nowo akceptację, poczucie kontroli i znaleźć nowe strategie funkcjonowania. Czasem nawet jedna relacja oparta na zrozumieniu i wysłuchaniu zmienia bardzo wiele.
Funkcjonowanie z ME/CFS jako młody dorosły to codzienne balansowanie między tym, co chcesz zrobić, a tym, co jest w tym momencie możliwe.
To trudne. Ale Twoje tempo nadal jest ważne. Twoje potrzeby - realne.
"I masz prawo szukać życia, które będzie dopasowane do Ciebie - nie do oczekiwań innych."
Brak wiedzy o ME/CFS sprawia, że wiele osób latami szuka diagnozy i wsparcia. Tymczasem zrozumienie — zarówno społeczne, jak i systemowe — jest kluczowe dla poprawy jakości życia osób chorujących.
Nie trzeba wielkich działań. Najważniejsze, co możemy zrobić, to:
uwierzyć i okazać wsparcie
nie bagatelizować i reagować jak ktoś lekceważy chorobę
dostosować oczekiwania
być uważnym na granice drugiej osoby
przeczytać i udostępnić rzetelne informacje
Bo to naprawdę nie jest zwykłe zmęczenie, a świadomość zaczyna się od małych kroków.
Dlatego taki dzień jak dziś to niejako Dzień Świadomości, który zwiększa szansę na edukację, stwarza przestrzeń do mówienia o doświadczeniach osób chorujących oraz daje okazję do zmiany narracji i spostrzeganie ME/CFS jako choroby, a nie lenistwa.
To także moment, w którym możemy jako społeczeństwo zatrzymać się i zadać sobie pytanie:
czy naprawdę słuchamy osób z niewidzialnymi chorobami?
A dla osób żyjących z ME/CFS - każdy taki krok ma znaczenie.
Podziel się tym artykułem:
Zapisz się do naszego newslettera, aby otrzymywać aktualizacje o naszych inicjatywach, nadchodzących wydarzeniach i sposobach zaangażowania się w działalność naszej organizacji.